《2020中国多发性硬化患者综合社会调查报告》正式发布

2020年12月20日，《2020中国多发性硬化患者综合社会调查报告》在北京正式发布，来自全国31个省、直辖市和自治区的656名患者参加了此次调研，发现的问题如下：

在所有被调患者中，发病高峰年龄为20-40岁，平均年龄为34.09岁。女性患者共461人，占本次受调查患者数量的70.27%，女性明显多于男性。目前某些多发性硬化药物本身对于女性生育会产生一定的影响，对于女性患者而言，很容易产生治疗与生育之间的矛盾，对她们造成不必要的焦虑和心理压力。

60.01%成人受访者拥有大专及以上学历，但高达88.5%的人因患多发性硬化而失业、失学。超过43%的患者生活不能完全自理、需他人照顾，残疾程度较高（一级和二级）的患者过半，占所有办理残疾证患者的56.8%，其中肢体残疾占所有办理了残疾证患者的86.4%。65.2%患者正在治疗，从未治疗的患者中，超过一半的人是因为治疗费用太高、无法负担，占比58.8%。2018年多发性硬化全年平均自费医疗支出超过4万6千元，占其家庭年平均收入45.18%，已经超过了灾难性医疗支出的警戒线。患病导致的心理落差到后续不短的治疗路程让49.4%患者存在睡眠障碍、抑郁症、焦虑症等合并症。

多发性硬化患者首次就诊与最终确诊的平均间隔时长为0.965年。误诊是导致确诊时间长的首要原因，在受调查的患者中，被误诊过的患者有315人，占比为48.02%。

除了误诊之外，另一个影响确诊时长的重要因素是异地确诊。由于我国优质医疗资源通常集中在北上广等大城市，在患者家乡或者常住地的普通医院诊疗资源相对薄弱，无法确诊，需要长途跋涉去大城市才能获得最终的权威诊断。

确诊后，DMT药物对预防复发和延缓疾病进展非常重要，患者需要长期使用疾病修正治疗药物（DMT）治疗以降低复发风险。而目前临床上已有的药物并不能很好的满足患者的治疗需求。调查数据显示，在117名曾经使用DMT药物之后又停药的患者中，因为药物本身的原因而停止治疗的患者比例达到了三分之一，其中有18.8%的人是因为该药效果不理想或者换了其他的药物而停药，有15.4%的人因为对药物不耐受、副作用大而停药。

多发性硬化是国家首批121种罕见病目录在册的罕见病，从个人到家庭，从生理到心理等各个方面都有急需解决的问题。

成都海默云因地处温江，辐射西南地区，我们节假不休，24h响应，及时提供准确的医学诊断服务，专人报告解读提高基层医生对这一疾病的认知，减少误诊。我们将站在患者的角度，将患者及其家庭作为一个整体来进行全面的支持和帮助，多方协作，群策群力，共同努力。